SW

CFIDS

Můj příběh

„Jsem sice vědec, ale sám od sebe bych se touto nemocí nikdy nezabýval, protože je zcela mimo můj obor bádání, ale nakazil jsem se, onemocněl a několikrát se dostal na hranici smrti. Z dějin je ale známé, že největšího pokroku v objevování nemocí a léků dosáhli právě lidé přímo zainteresovaní, měli totiž motivaci, chtěli přežít nebo zachránit někoho blízkého.“

Záhadnou nemocí jsem onemocněl na veletrhu Invex v roce 1994, na společném pokoji s námi
přespával evidentně nemocný člověk, jež se hrozně potil a kašlal a propocený oděv rozvěšoval po topení, vypadal jak tuberák a od začátku jsem byl přesvědčen, že jsem to dostal od něj. Na konci veletrhu se rozdalo přechlazené šampaňské a všichni slavili, v té chvíli nějaký aktivní otevřel stěhovací vrata a během několika sekund klesla teplota z 25 na 0°C, vím že mi byla hrozná zima a v té chvíli se nemoc ujala. Zpočátku to vypadalo jako chřipka, ta u mně obvykle trvá jeden dva, dny a teplota jen zvýšená, když to ale trvalo několikátý týden tak jsem zašel k obvodní lékařce, ta konstatovala viróza a napíchala mi týdny nějaký vitaminy, dále se to zhoršovalo. Kromě rýmy a kašle mně čím dál víc bolely kosti, klouby, svalovina, i z minimální fyzické aktivity jsem byl vyčerpaný a vzdálenost kterou jsem mohl ujit se stále zkracovala a už se počítala na sto metru, pak většinou nastala svalová křeč nebo se zadřel některý z kloubů - kyčel, koleno, kotník. Při jakékoli fyzické aktivitě se zvyšovala tělesná teplota nad 37, noční poty, pocení při jakékoli fyzické či hormonální aktivitě. Po dvou měsících po prvotní infekci jsem se dostal na vyšetření do Motola na plicní, kde něco málo bylo na snímku, tak jsem dostal Biseptol, s tím se to ještě zhoršilo a navíc mně trvale začala bolet hlava, ráno když jsem vstával, padl jsem zpět na postel, došlo k ochrnutí téměř celého těla, jen jedna ruka mi fungovala a tak jsem už jen čekal na smrt, protože jsem věděl že ke mně nikdo pár měsíců nezajde a telefon byl v jiné místnosti, když se začalo stmívat, asi po 10 hodinách se to uvolnilo, druhý den mě pak hospitalizovali na týden v Motole, antibiotika do kapačky a na dobraní domu Zinnat, rozhodně se to radikálně zlepšilo, všechny příznaky zmizely a únava byla jen mírná, ale trvalá. Nicméně každý rok se to vrací na několik měsíců, stačí aby poklesla teplota v místnosti kde spím pod 25 stupňů celsia, někdy to spustí chřipka, nebo jiné nachlazení a pokud vidím někoho zakašlat či smrkat, tak už vím, že zítra budu mít totéž a i každou virózu hned léčím, knedlík v krku dezinfikuji několikrát denně Septisanem a jakmile se objeví rýma nebo kašel, tak hned inhalace a pití čajů z bylinek, tak se dá recidiva oddálit. Často to doprovázejí další infekce nejenom horní cesty dýchací, ale i opakované záněty močového ústrojí a prostaty a také problémy s trávicím ústrojím, záněty místa kde jsem měl dříve apendix. Nejsem žádný sportovec a stačí mi dojít do práce a koupit něco k jídlu, ale když má člověk omezené množství energie a navíc je každou chvíli nemocný není to moc povzbudivé. Nicméně téměř každý rok se to vrátilo do aktivní podoby se všemi základními příznaky a každý rok se mi to podařilo dostat do latentní podoby pomoci cefasporinových antibiotik Zinkat 500, jež se dobře snáší, ty to přímo nevyléčí, ale obrátí trend zhoršování stavu ke zlepšování. Vlastně jsem býval každý rok většinu roku nemocný. V roce 1998 jsem byl v podobně těžkém stavu a byl jsem hospitalizován na Bulovce, z počátku to brali vážně, protože naměřili vysokou sedimentaci, ale když do týdne žádný zánět nenašli, tak to už dál nijak neřešili a ani žádnou zprávu nevydali a propustili mně bez léčení domu. V roce 1999 jsem ještě byl na imunologii a gamaglobulin ani wobenzim mi nijak nepomohl, ale prvně jsem slyšel přiznání, že současná věda je na tuto nemoc zřejmě krátká.

Nemoc mi nevěřila ani vlastní matka a vždycky říkala „To nic není, to rozchodíš, stačí se proběhnout na čerstvém vzduchu a budeš zdravej.“ až do chvíle nežli sama onemocněla a stejně je to i doktory, dokud sami neonemocní, prostě vám nevěří. Někdy, když do vás všichni hučí, že jste zdravý, tak začne pochybovat a sebemenší zlepšení pak berete jako uzdravení, pak ale přijde zhoršení a naději vystřídá beznaděj.

V dubnu 2005 to ode mne dostala matka s naprosto stejnými příznaky a to v době kdy jsem byl v relativně lepší kondici, v té době jsem si už byl naprosto jist, že to není jen syndrom, ale infekční nemoc a jakožto přenosná nemoc musí mít svého původce, patogen který nemoc způsobuje a začal jsem ho intenzivně hledat. Začátkem září , kdy se to zase výrazně zhoršilo, jsem se rozhodl přistoupit k tomu vědecky, na internetu jsem našel nemoci, které je třeba vyloučit k diagnóze chronický únavový syndrom. Předchozími vyšetřeními byl vyloučen HIV, dále jsem vyloučil TBC , což bylo stále v podezření, poté Brucelóza. Jelikož stejnou nemoc dostala ode mne matka, bylo mi jasné, že to je infekční, tak jsem vypustil při hledání autoimunitní nemoci a zůstaly už jen systémové mykózy. Začal jsem si více všímat dalších příznaků, které zpočátku vypadaly že k sobě nepatří, při opalování se mi na břiše tvoří 1-4 puchýřky 1-4mm podobné akné, na mírně zarudlém pupínku se objeví světle růžový střed, jehož obsahem není ani tuk ani hnis, ale vizuálně čirá kapalina, jedná se zřejmě o granulomatózní tkáň, rozškrábnutím to svědí až pálí, malým stroupkem se to vyhojí do světlé depigmentační skvrny často s tmavší koronou na opálené pokožce. Puchýřky zhruba dva dny vznikají se začervenáním, dva dny jsou v maximu a dva a více dnů mizí podle velikosti a formy. Poté jsem našel na internetu fotografie kožní kryptokokózy a zdá se mi to velmi podobné. Také jsem si vzpomněl když jsem cestoval mezi roky 1999-2003 letadlem asi 40 krát, kdykoliv začalo letadlo klesat a měnil se tlak v kabině, tak mi začne tuhnout krk – trnutí šíje a pokud klesá letadlo velmi rychle, tak se ochrnutí rozšíří na celé tělo po ztrátě plicní ventilace se vlivem nedostatku kyslíku pozvolna ztratilo i vidění, po přistání se naštěstí všechno vrátilo do normálu, tady jsem se dostal až na hranici smrti a rozhodovaly sekundy, naštěstí se mi nezastavilo srdce. Vjem tuhnutí šíje je poměrně intenzivní a připomíná stav strnutí, kdy člověk rozkouše a sní velice pálivé papričky, kdy ho polívají vlny horka a zimy a není schopen se vůbec pohnout. Podobný stav kdy prudce začne bolet zátylek a ztuhne krk se též občas stane při intenzivním orgasmu, kdy prudce stoupne krevní tlak. Další projevy jako je bolest hlavy, špatná stabilita, světloplachost, poruchy spánku jsou běžné. Strnutí může být i lokální, například svalová křeč při vyčerpání, to je charakteristické pro přemáhání únavy. Podle mne to může způsobit lokální proniknutí neurotoxinu do nervového systému a tak může zapříčinit dočasné ochrnutí nebo jen znecitlivění ruky, či nohy, podobné odkrvením při přeležení. Žádná jiná nemoc takovéto příznaky nemá, toto přímo ukazuje na možnou chronickou meningitidu, což podporuje i výzkum abnormalit mozkomíšního moku u pacientů s CFIDS, avšak žádný konkrétní patogen se však nikdy nenašel. Od počátku jsem se necítil pacientem CFIDS, ale po studiu shodných příznaků ostatních pacientů na internetu jsem postupně nabyl dojmu, že všichni máme stejnou nemoc. Postupně jsem vylučoval všechny známé a snadno diagnostikovatelné nemoci a v říjnu 2005 jsem již byl jednoznačně přesvědčen o konkrétním patogenu. Myslel jsem, že když určím správně nemoc, že mám vyhráno, dostanu správný lék a vyléčím se, bohužel ne, to jsem se přepočítal, nikdo z lékařů o tom nechtěl ani slyšet. „Kde by jsme byli, kdyby si sami pacienti dělali diagnostiku.“ A tak jsem viděl lékaře i z té druhé stránky, jako arogantní bastardy, co všechno vědí nejlépe a nás mají jen za simulanty.

Všechny mé zkušenosti a informace, které jsem z webu získal do sebe zapadaly jako mozaika a tak začaly dávat smysl. Pomocí dedukce se mi podařilo složit celou teorii doplněnou průkazy, jako puzzle. Správnou diagnózu usnadnilo to, že se u mne objevily všechny formy a příznaky. Začal jsem hledat metody průkazu tohoto patogenu, lidi kteří o tom něco vědí a před vánocemi 2005 jsem připravil první web stránku jež byla pak postupně doplňována a byla dostupná od 2005 do vánoc 2009 na adrese www.volny.cz/johnz/CFIDS . Postupně se mi podařilo dát dohromady celou teorii, příznaky, průkazy patogenu, návrhy diagnostiky a začal jsem testovat dostupné léky. Vypracoval jsem metodologii testování léčiv. Vyzkoušel jsem celou řadu dostupných léčiv a ty které se osvědčily, jsou zde popsány. Bohužel za celou dobu výzkumu se mi nepodařilo přesvědčit nikoho z lékařů, ti jsou bohužel ochotni léčit jen oficiální nemoci, zapsané v chytré knize. Poslední dva roky (2007,08) jsem se léčil především bylinkami a přírodními léčivy a musím říci, že po 14 letech většinou strádání se zas cítím poměrně dobře, jsem zas plný energie. Teď jsem už třičtvrtě roku úplně bez léčby, jen se chodím opalovat a stále jsem na tom velice dobře i když vím že k úplnému vyléčení zatím nedošlo, teď už se ale budoucnosti nebojím.

Tato studie je hlavně pro pacienty a tak je napsána tak, aby byla všem maximálně srozumitelná. Tuto novou komplexní studii o CFIDS píšu už třetí rok a po dokončení, doufám začátkem roku 2010, bude zveřejněna na www.volny.cz/johnz/cfids . Zatím jsem zkoušel 4 roky žádat o grant, bohužel to zatím nikdo podpořit nechce, zatím jsem narazil jen na byrokraty v EU a zkorumpované úředníky v ČR, vypadá to že podporu mohou získat jen státní stále ještě socialistické výzkumné organizace, držené komunisty a ti nás bohužel považují jen za simulanty. Hlavní úkol, ale vidím v aktivaci světových zdravotnických organizací, tak aby tyto nemoci léčili lékaři. Naštěstí v tom našem Kocourkově alespoň to co přijde z Ameriky tak alespoň nějak respektují.

Začátkem roku 2010 jsem oslovil všechny světové organizace CFIDS, CFS/ME, CFS, FM a bohužel žádnou odpověď jsem nedostal. Taťka říkal, že bych měl pomoci těm nemocným a léčit je, ale jak to distribuovat, jen samotná organizace takové činnosti by zcela vytížila několik pracovníků a to bez nějakých příjmů nelze dělat, muselo by se to maximálně automatizovat, určitě to ještě zvážím.

Takže začátkem roku 2010 jsem se tedy rozhodl sestavit nový web s vlastní domenou, na rychlém serveru s placeným přístupem k léčebným postupům, přesvědčil jsem se, že lidé věcem zdarma nevěří. Léky je stejně potřeba kupovat v online pharmacy, protože u nás v lékárnách jsou až desetkrát dražší (například antimykotika 25000kč) a ještě ke všemu jen na předpis a to nikdo z lékařů není ochoten napsat. Hlevní cílová skupina jsou pacienti z USA a tam je běžné při kažné návštěvě lékaře platit za příchod a pak za každý jednotlivý výkon. Příjem by pak umoznil překlad do všech jazyků a hlavně zavedení diagnostické metody, tak aby to bylo dostupné pro všechny CFIDS pacienty, nejen pro pár lidí kteří surfují na webu, většina lidí totiž ani neví, že tuhle nemoc má a jenom jí šíří mezi ostatními. Standartní diagnostika by pak umožnila lékařům, léčit všechny pacienty v rámci standartního pojištění. Na novém webu s dynamickými grafy a platební bránou už dělám desátý měsíc a od června 2010 je dostupný na doméně www.cfids.info .